El autor se ve sorprendido por el descenso, en algunos casos práctica desaparición, de la asistencia a domicilio de los médicos de Atención Primaria, en un momento en que, como consecuencia de la técnica, comienzan a disminuir las camas hospitalarias para tratar a los pacientes en los propios domicilios.
Dr Juan Gèrvas
Mujer de 90 años, vive de una pensión de viudedad de miseria, ha tenido dos hijas, una vive con ella. Incapacitada para salir a la calle desde hace tres años, por insuficiencia cardíaca invalidante. Es capaz por sí misma de pasar de la cama al sillón y viceversa. Además de la insuficiencia cardíaca padece enfermedad de Parkinson avanzada, diabetes, depresión, insomnio, incontinencia de esfínteres y estreñimiento intenso persistente (obliga al vaciado rectal manual). Es atendida por la hija que vive con ella, casi en dedicación exclusiva. Lo más molesto para la hija es el insomnio, el estreñimiento con incontinencia de esfínteres y la incapacidad para la marcha. La hija tiene 56 años, es soltera, ha vivido siempre en casa de los padres y obtiene algunos ingresos mediante su trabajo de costurera y modista en el mismo domicilio. La hermana mayor, de 59 años, vive cerca y está casada, tiene una hija y una nieta, y todas ayudan a la cuidadora principal principalmente en las "relaciones exteriores" (compra diaria y ocasional, papeleos y burocracia, etc.). La cuidadora principal pasa las 24 horas del día en el domicilio con la madre, tiene la piel pálida y puede pasar meses sin salir a la calle. Sus contactos sociales son algunas clientes y amigas, y la hermana y la sobrina con su hija. No ha tenido vacaciones desde que su madre empeoró hace seis años. Las relaciones entre las hermanas son excelentes, de confianza e intimidad entre ellas. Ambas padecen artrosis. No consumen ni psicofármacos ni alcohol, pero abusan de los analgésicos, "por los dolores de huesos". La cuidadora principal tiene una actitud sobreprotectora con la paciente, con una intensa relación de dependencia. Presenta un callo en un dedo por los años de estímulo anal a la madre, para que evacue las heces. Le angustian de forma intensa y continuada las fantasías sobre la muerte o el empeoramiento brusco de su madre. Tiene miedo a no saber qué hacer si hay una complicación grave. Confía en su médico y enfermera que le visitan regularmente. La hermana expresa gran preocupación acerca del destino de la cuidadora cuando fallezca su madre, dada la intensa relación que existe entre ambas.
Adolescente de 14 años, con grave afectación mental y física por parálisis cerebral tras su nacimiento. Vive con sus padres y un hermano mayor de 16 años en casa de la abuela materna, viuda. Desde que nació, prematuramente y con hipoxia cerebral grave presenta un cuadro de oligofrenia profunda, incapacidad para el lenguaje verbal, parálisis de las extremidades inferiores, incontinencia de esfínteres y opistótonos. Necesita cuidados permanentes las 24 horas. El padre tiene trabajo de administrativo, bien remunerado. La madre se dedica en exclusiva a cuidar de su hija. Las tareas de la casa, la compra y los problemas domésticos van de mano de la abuela. La madre no realiza ninguna actividad social, pasa el día y la noche al lado de su hija con la que establece una relación casi continua a base de mantener las manos entrelazadas, "me las aprieta cuando quiere que haga algo", dice. La baña y le da masajes a diario. Duerme con ella y desde que nació no ha vuelto a tener relaciones sexuales con su marido (ni con nadie). Ha perdido sus amistades. Han dejado de ir de vacaciones y de salir a divertirse. Hay graves problemas de pareja y familiares pues el marido se queja amargamente de la excesiva dedicación de la esposa a la hija enferma, con abandono de cualquier otra responsabilidad y afecto incluso respecto al hijo mayor. La abuela también vive mal su papel de "doméstica", le angustia la situación de su hija y de su nieta y siente rechazo y evitación fóbica de la chica enferma. La cuidadora principal estuvo en tratamiento psiquiátrico durante dos años tras el nacimiento de su hija, ha padecido úlcera gástrica. Por "artrosis" consume grandes dosis de analgésicos, pero no psicofármacos ni alcohol. El hermano mayor ha tenido dos lipotimias cuyo estudio no ha permitido llegar a diagnóstico alguno. La abuela padece de depresión hace 7 años. El padre de la paciente es el que peor lleva la situación, pero contribuye a la sobreprotección de la enferma. La madre no tiene límites en la dedicación a la chica: "mi hija es mi felicidad", "lo que más me ayuda es cuidarla", etc. Tiene fantasías de muerte brusca de la hija, especialmente nocturnas y por ello duerme mal; no soporta pensar que ella pueda morir antes y que "la niña vaya a una institución". La abuela rechaza la situación y evita entrar en la habitación de la enferma. Hay buenas relaciones con el médico y la enfermera de cabecera que visitan regularmente a la paciente.
Nota, estos dos casos se describieron en: Puig C, Hernández-Monsalve LM, Gérvas JJ. Los enfermos crónicos recluidos en el domicilio y su repercusión en la familia: una investigación cualitativa. Aten Primaria. 1992;10:550-2. Aunque no siempre se establezcan estas relaciones extremas entre el enfermo y el cuidador principal conviene tener presente la carga física, psicológica, económica y social para los familiares de los pacientes con graves enfermedades crónicas, recluidos y no recluidos a domicilio
Las "camas" de los médicos de cabecera (y de los hospitales)
El personal de los hospitales suele hablar de la "cama" tal y de la "habitación" cual. Por supuesto, ello refleja la continua rotación de pacientes, y el descuido en la personalización de la atención. Muchas veces los pacientes no son "Juan", "Dolores" ni "García Muñoz", ni "Esquirol", ni "Pepe", o "Merche", y mucho menos "Don Antonio", o "Doña Ana". Son sencilla y horriblemente "el de la cama 5", o "la vieja de la habitación siete", o más horrible "el glioma" (así, tal cual, como si todo el paciente fuera simplemente una enfermedad).
En todo caso hablamos de "las camas" de un hospital, de cuántas camas tiene un servicio de Medicina Interna, y cuántas lleva un adjunto de Trauma. Todavía hoy "la cama" da una cierta idea de la carga de trabajo y parece que a mayor número de "camas" mayor importancia (del hospital, del servicio, del adjunto). En realidad los hospitales están evolucionando a tener menos camas y ser más resolutivos. Lo demuestra bien el Orbis Medical Parck, en Sittard, Holanda
Estos hospitales del futuro tendrán menos pisos o ninguno, con la tecnología, los despachos y los quirófanos concentrados en los sótanos, y encima jardines
Los hospitales con menos camas serán más resolutivos y con especialistas más generalistas, capaces de prestar sus servicios en la propia habitación del paciente al contar con la tecnología adecuada para ello
Mientras llegan estos cambios, convendría al menos ser conscientes de que los médicos de cabecera (y pediatras de primaria) siempre han tenido "camas", en el sentido de pacientes recluidos a domicilio y muchas veces encamados en el mismo. Para una lista de dos mil pacientes puede estimarse un total de veinte "camas a domicilio". Naturalmente, en estos casos los pacientes suelen ser conocidos por su nombre y/o apellidos. Así, por ejemplo, le pregunta la médico general-de familia a su enfermera: "¿Fuiste a ayer a ver a Doña Fe? Su vecina vino a consulta y me comentó que algunas noches da voces y molesta a todo el mundo". Estos pacientes suelen ser bien conocidos por el personal sanitario pues muchas veces las situaciones de reclusión persisten por años, como en los dos casos relatados en este texto.
Como es lógico, los pacientes recluidos a domicilio (temporal o permanentemente) deberían recibir allí el máximo de servicios, para los que cada vez hay más y mejor tecnología especialmente si cooperan distintas entidades (sanitarias de todos los niveles y especialidades, sociales de variadas administraciones, organizaciones no gubernamentales y otras). Es posible hacer tratamientos oncológicos a domicilio, especialmente importantes en caso de niños y de adolescentes para evitarles la brutalidad del desplazamiento al hospital. También la diálisis peritoneal en caso de insuficiencia renal. O el aborto voluntario a domicilio con medicación tipo mefipristona, misoprostol y metrotexate. O todos los servicios precisos para un paciente en su fase terminal, desde la evacuación de la ascitis a la sedación final. O la atención diaria a úlceras complejas. O los servicios necesarios para un paciente en coma persistente por traumatismo craneoencefálico. O la atención al niño con bajo peso y alta precoz. Sin olvidar el sencillo uso del teléfono, que tanta seguridad puede dar al paciente y a su familia cuando permite el enlace en el momento oportuno con el médico-enfermera-farmacéutico-trabajadora social de cabecera. Cada vez contamos con más y mejor tecnología que nos permite ofrecer atención a domicilio de calidad. Además, hay tecnología para monitorizar a los pacientes y ayudarles a mantener una vida independiente en su propio domicilio, sin tener que ser recluidos en el asilo ("residencia").
Lamentablemente, los profesionales de atención primaria suelen rechazar cada vez más los domicilios. En muchos casos se turnan para atender los "avisos" del día y van a visitar a los crónicos un día a la semana (o cada dos semanas). En el extremo, los pediatras de primaria pueden pasar años sin visitar a un solo paciente a domicilio, lo que a veces lleva a situaciones terribles de niños y adolescentes con enfermedades graves e invalidantes traídos al centro de salud para evitar el desplazamiento del profesional. Según las cifras de 2011, en España hay CCAA en las que los pediatras de primaria no salen de los centros de salud, y en cualquier caso hacen 28 veces menos domicilios que los médicos generales-de familia (que ya de por sí hacen muy pocos domicilios, muchos menos que las enfermeras a pesar de que estas temen "hacer la calle" y salir de sus despachos para dejar de ser "enfermesas")
http://www.msssi.gob.es/estadEstudios/estadisticas/estadisticas/estMinisterio/docs/2011Actividad.pdf
El "vacío" de atención a domicilio lo va cubriendo el hospital. Por ejemplo, con sus unidades de cuidados paliativos, unidades de insuficiencia cardíaca, unidades de hospitalización domiciliaria, unidades de alta precoz a neonatos y otras. En el futuro, el hospital tendrá sus "camas" en los domicilios de los pacientes, no en instalaciones propias.
Todo ello obliga al rediseño de la prestación de servicios, y a un futuro de cooperación entre primaria y especializada para prestar mejor atención a los pacientes recluidos en domicilio. Las "camas" en los hogares particulares serán muchas más y compartidas por primaria y hospitalaria, bajo la coordinación del médico de cabecera. Es de esperar, por ejemplo, que entonces no se hable de "la cama de la calle Adolfo Bécquer, 25" sino de "Pedro, el hijo mayor de Rosa y Luis" (por un paciente de 7 años con leucemia, en tratamiento oncológico domiciliario). Por ejemplo, en el Reino Unido el médico general debe proveer un servicio las 24 horas del día, los 7 días de la semana para los pacientes "frágiles", generalmente ancianos recluidos en su domicilio que se desestabilizan fácilmente y precisan de una atención coordinada entre primaria y especializada
El lema es "máxima calidad, mínima cantidad, tecnología apropiada, por el personal idóneo, en momento y lugar adecuado y tan cerca del domicilio del paciente como sea posible". Tal aspiración sólo se puede cumplir si se derriban los muros de los centros de salud (y de farmacias y despachos "sociales") y los profesionales de primaria pasan a ofrecer a diario servicios a domicilio, si dejan de temer "hacer la calle" y se convierten en peces en el mar de la comunidad. El desiderátum sería la cooperación con el hospital para "sacar" "camas" a la comunidad en beneficio de la salud de la población (no para mayor "grandeza" de unidades varias fragmentadas). Si no lo logra el sector público lo hará el privado, con menos equidad (si alguna).
¡Pobres pacientes recluidos a domicilio, y pobres sus familiares, especialmente los cuidadores "principales"!
Juan Gérvas, médico general, Equipo CESCA, Madrid (España)
www.equipocesca.org jgervasc@meditex.es mpf1945@gmail.com @JuanGrvas
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